出生缺陷第一大病：浙江将建先心病防控全省网络

　　浙江在线-健康网4月25日讯（浙江在线见习记者 王一鸣 通讯员 王雪飞）在所有新生儿出生缺陷疾病中，先天性心脏病的发病率一直居于首位。在浙江省先心病已经上升为1岁以内婴儿死亡原因的第一位、5岁以下儿童死亡原因的第二位，是威胁我省儿童健康的首要因素。

　　为了进一步做好出生缺陷防治工作，4月25日下午，浙江省出生缺陷防治民生实事项目启动会暨新生儿先天性心脏病筛查与诊治培训班在浙江大学医学院附属儿童医院举行。

　　谈“心”色变?

　　其实大部分先心病可防可治

　　很多人看到“先天性心脏病”就吓得半死，孕妇如果产检时查出胎儿有这个毛病，更是紧张得寝食难安。但其实，它可能并没有你想象的那么可怕。

　　“随着医学发展，先心病的防控形势已经从原来的不可知、不可治、很难治，发展为早发现、早治疗、预后好的新时期。”浙大儿院党委书记舒强教授表示，目前，先心病防控的难点已经从治愈率低转化为发现不及时、基层卫生服务水平不均衡等因素。

　　由于民众对出生缺陷，尤其是先天性心脏病的认识存在严重不足，各地区基层诊治水平不均衡，以及信息共建共享程度不够，无法对所有的先心病例进行监测以及实现数据共享，这些因素都导致先心病的有效干预受到了影响。

　　实际上，先心病的发展是一个动态的过程，一部分房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭可以随着儿童的成长而自愈。此外，简单先心病能通过手术或介入取得良好疗效，近、远期死亡率几乎为零。

　　以浙大儿院心脏中心为例，目前年开展手术量达2000例，1岁以下婴儿手术占60%，手术成功率已达到了98.7%以上，诊疗水平居国内第一方阵。最小的儿童手术年龄低至1天，患儿的最低手术体重仅980g，患儿使用体外循环的最低体重仅2.1kg，还有刷新亚洲ECMO最低体重记录的成绩。

　　坚持服务基层

　　建成浙江先心防控专家体系

　　当治愈不再是难题的情况下，如何加强先心病筛查就成为了及时诊治的第一关口。

　　“浙大儿院作为项目管理单位，将发挥技术和资源优势，强化技术辐射作用，促进优质医疗科技成果下沉。”舒强教授介绍说，未来将根据不同地区发展水平和不同级别医疗机构资源能力的多样性，结好对子，做好试点，为网络单位提供成果共享、技术培训等发展机会。

　　“以出生缺陷防治人才培养项目、新生儿先心病筛查和诊断培训班为抓手，与医师规范化培训和专科医师培训相结合，建成符合浙江发展的先心防控专家体系，源源不断地为基层培养和输送人才，以点带面带动整体先心防治水平的提升。”

　　2012年，舒强教授牵头构建了先心病监测网络，并成功建立了首个浙江省先天性心脏病网络平台。该平台是面向我省先天性心脏病防治需求，以临床应用为导向，以医疗机构为主体，以协同网络为支撑，开展联合攻关、学术交流、人才培养、成果转化、推广应用、扶贫助医的平台。

　　据浙江大学医学院附属儿童医院国家中心主任助理、心脏中心秘书徐玮泽介绍，浙江省先天性心脏病网络平台业务目前覆盖我省11个地区，已有50余家医疗机构加入该平台，每年筛查先心患儿6万余例，每年成功诊断并转运救治400余例危重症先心患儿。

　　“本次项目启动后，将有更多医疗机构加入先心网络平台，预计将超过140家，这意味着我省今后对先心病的筛查网络将进一步拓展。”

　　先行先试

　　打造新型先心病医学服务示范区

　　据了解，此次项目是在原有浙江省先心病救治网络平台相关工作基础上升级，将覆盖面广、运营成熟的遗传代谢病信息网络体系与之融合创新。如今，这个项目在永康妇保院、衢江区妇保院、富阳妇保院等8家“试点新区”做了不同维度的尝试，磨合打造出了全新的监测体系。

　　“今后，我们将围绕健康浙江、数字浙江建设的需求，以网络单位为骨干，以科技创新为依托，努力建设未来医学模式的示范区，大胆探索协同创新、医疗服务、健康管理、疾病防控的新理念、新形态、新模式，取得有推广应用价值的经验和做法向全国推广。”

　　舒强教授介绍，接下来，通过强化医疗技术与信息技术的融合，加强医疗大数据的开发应用，进一步探索出生缺陷防治高性价比的新技术和儿童健康发展与促进的新模式。