浙江在线6月3日讯(浙江在线通讯员 马寅斐)今年的六一是洋洋的第一个儿童节,也是她满月的日子。出生时只有850g的她,在出生10天内已经经历了2次手术。洋洋有一个龙凤胎弟弟,目前和她一起住在浙大儿院新生儿监护中心。
看,两个小宝贝,一个在乐观的和大家say hi,一个在求抱抱,多可爱。
结婚13年
他们终于有了属于自己的孩子
1999年认识,2006年结婚,2019年终于有了属于自己孩子,13年,太长。
洋洋的爸爸妈妈是06年结婚的,婚后的第一年,洋洋妈怀孕了,宫外孕,由于情况严重无奈之下切除了双侧输卵管,这也意味着,洋洋妈妈丧失了自然受孕的能力。之后的十几年,洋洋爸妈开始了漫长的试管求子路,前后尝试了20多次,共花费近20万,每次都是带着希望去抱着失望归,对于一个原本就不富裕的家庭,他们已经坚持得够久了。洋洋的爸爸在广东一家硅胶厂打工,一个月4000多元的工资,洋洋的妈妈在加油站打工,这几年赚的钱除去生活开销都用在做试管了。
去年11月,洋洋爸妈商量好,决定最后一搏,如果不成功,他们就接受这个遗憾。放入囊胚半个月后的化验显示洋洋妈妈怀孕了,13年的坚持,终于有了结果,而且还是2个,对于已经46岁的洋洋爸和39岁的洋洋妈来说,实在是太大的惊喜,虽然2个孩子意味着更大的风险,在一家人商量之后,她们还是决定2个都留。随后怀孕的过程并不顺利,产检时,医生告诉洋洋父母,孩子可能会早产。
4月29日,洋洋妈妈觉得有点头晕就去医院检查,因为情况不太稳定,就住进医院待产,5月1日,洋洋和弟弟出生了,但是由于胎龄只有25周+,洋洋出生时体重只有850g,弟弟的体重也只有950g,出生后由救护车直接送到了浙大儿院NICU(新生儿监护中心),而当时产后大出血的洋洋妈也被送进了监护室。洋洋爸说:“我也算是一个很坚强的人了,但是当我的孩子和老婆都进了监护室,我真的觉得很无助!”
出生10天内
洋洋就做了两次手术
5月1日凌晨4点,洋洋和弟弟被送到浙大儿院新生儿监护中心,因为体重实在太轻,胎龄太小,属于极低体重儿,情况十分危重。
经检查,洋洋患动脉导管未闭,动脉导管未闭是一种先天性心脏病,需要做一个结扎手术,这个手术在浙大儿院心脏中心已经非常成熟。但是,随后出现了一个更棘手的问题,在治疗过程中,洋洋患上了在早产儿中发病率较高的新生儿坏死性小肠结肠炎,如果不及时干预将会导致脓毒血症加重,经过诊断分析,洋洋的情况必须进行手术治疗。手术分两步走,第一步,进行肠造瘘,第二步在洋洋体重增长较理想、肠道营养吸收都不错的情况下,术后3个月再进行第二次肠回纳手术。5月7日,洋洋进行了第一期手术,术前的体重仅有760g,好在手术非常及时,术后洋洋情况平稳。2天后,洋洋又进行了动脉导管未闭结扎术。
因为洋洋是极低体重儿,出生时体重仅有850g,这样的宝宝都是需要在新生儿监护中心治疗到3个月左右才可以出院,3个月下来的费用在20万左右。而洋洋还有个弟弟,这样的费用是双倍的。
关于新生儿坏死性小肠结肠炎你可能并不陌生
说起新生儿坏死性小肠结肠炎,大家可能会觉得很陌生,但是说起重庆的毛毛,一定有好多人知道。而洋洋和毛毛得的是同一种病。
去年春天,大家的微信、微博都被“一条朋友圈救了一条命”的故事刷屏,故事的主角是来自重庆南充的早产儿毛毛,因患了死亡率极高的新生儿坏死性小肠结肠炎,在重庆某区医院接受临终关怀,当地主治医师朱医生认为毛毛还有希望,就在朋友圈求助,最终联系上了浙大儿院新生儿外科主任钭金法主任医师,在经历了18个小时,跨越1600公里后,终于到达了浙大儿院,在医院新生儿监护中心和新生儿外科的共同努力下,经过近三个月的救治,毛毛顺利出院。
新生儿坏死性小肠结肠炎(neonatal necrotizing enterocolitis ,NEC)是新生儿一种特有的肠道炎症,为小肠、结肠广泛出血坏死,90%以上为早产儿。近20年来,随着围产医学和儿科学的全面发展,越来越多的早产儿、极低出生体重儿得以存活,因而坏死性小肠结肠炎的发病率也有所增加,1500g及以下体重的新生儿中,发病率在30%左右。
患有该疾病的患儿,一般在没有肠坏死的情况下,都是先采取保守治疗,但是如果小肠、结肠出血坏死就需要进行手术干预。浙大儿院主要收治的是需要外科干预的坏死性小肠结肠炎病人,一年大约在100例左右,有50%是需要急诊手术,另外50%是经过保守治疗,出现肠狭窄,要手术干预的。总体治愈率可达到80%以上。钭金法主任曾经做过的最低体重的NEC患儿体重只有680g。
图为一例800g左右的坏死性小肠炎宝宝,洋洋手术时体重比他还轻一些。
短肠、脐膨出、腹裂、巨结肠
这些新生儿外科疾病也需要大家的关注
浙大儿院新生儿外科是目前浙江省唯一的专业新生儿外科治疗中心,是全省新生儿外科教学和住院医师规范化培训基地。年收治全国各地新生儿外科患儿1500余人,学科规模及临床、科研水平位于全国前列,这得益于医院强大的新生儿监护中心支持和良好的科室间协作。
浙大儿院新生儿外科钭金法主任介绍,在浙大儿院新生儿外科,除了坏死性小肠结肠炎外,还有很多其他病种也需要大家的关注。比如:脐膨出、腹裂、巨结肠等,如果只是普通的脐膨出、腹裂、巨结肠,手术费用一般都比较可控,大约在3万元左右,但是由于患有这些先天性疾病的患儿很多都伴有早产,有的甚至是极低体重儿,这就需要在新生儿监护中心进行长期的监护治疗,直到宝宝各方面情况都比较合适时才能出院。这样的话整体的费用就会比较高,像洋洋就是这种情况。但是如果是巨大脐膨出、全结肠型巨结肠以及由各种原因造成的短肠(以肠扭转、NEC、先天性肠闭锁为主),存在一次手术不能根治,需要分期情况或者需要长周期的护理和营养支持,这样整体的费用就会较高,十几万甚至更多。
在第70个“六一”国际儿童节到来之际,浙江省青少年发展基金会、浙江大学教育基金会联合浙江大学医学院附属儿童医院共同发起,设立“小脚丫儿童关爱基金”,为在新生儿时期就不得不面临手术治疗的贫困患儿募集善款,帮助那些和洋洋一样的小生命。本基金将主要针对新生儿外科手术患儿,救助款项将专款专用于患儿的治疗。
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