最美"应援色"！昨夜，钱塘江上的紫色灯光为他们点亮

　　浙江在线-健康网5月20日讯（浙江在线记者 梁婧娴 通讯员 方序 王意菁 来鑫萍）昨晚8点5分19秒，杭州钱江四桥亮起紫色的灯光，在夜幕下显得格外唯美。

　　紫色，素来被视为优雅、浪漫的代名词，也是时尚大师们热衷采用的颜色之一，但你知道吗？它也是“世界炎症性肠病日”的颜色。

　　5月19日是“世界炎症性肠病日”。为纪念这个特殊的日子， 增加大众对炎症性肠病的认识，爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)与世界各地的炎症性肠病组织一起用紫色点亮城市地标，为全世界1000多万患者“应援”。除了杭州，苏州、青岛、武汉等城市也在同一时间亮灯。

　　患者数如滚雪球般增长

　　80%的克罗恩患者一生至少要做一次手术

　　近年来，炎症性肠病(简称IBD)越来越受关注。这是一类好发于年轻人的慢性终身性疾病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病两种，目前病因不明，也无法治愈。患者肠道的内层表面会变得粗糙和糜烂，出现腹泻、腹痛、便血和体重下降等症状。严重的还会造成肠穿孔、肠梗阻，甚至危及生命。

　　据统计，全球范围内有1000多万炎症性肠病患者，在我国，炎症性肠病的发病率为3/10万，目前约有30万患者。

　　“令人担忧的是，这几年，我国IBD发病率呈明显上升趋势。”浙江大学医学院附属第二医院炎症性肠病诊治中心主任、爱在延长炎症性肠病基金会理事长陈焰说，“十年前，来就诊的患者只有十几人，而去年一年我们中心接收的患者就超过了1800人。”这个数字还在增加，因为这是一种终身疾病，患病人数会像滚雪球一样越滚越大。此外，这也是一种极易复发的疾病。拿克罗恩病来说，80%的患者一生至少要做一次手术。

　　美女学霸痛不欲生

　　粪便竟从腹部伤口涌出

　　每一个与IBD抗争过的患者都有一部“血泪史”。有的患者被腹痛、腹泻折磨多年，影响生活；有的患者挨了十几刀，肚子上千疮百孔；有的患者营养不良，瘦成“纸片人”；有的患者严重贫血，血色素仅为正常人的五分之一……

　　“你能想象，大便从肚子上的伤口中涌出来是一种什么样的感觉吗？”小倩（化名）说，每次揭开伤口上的纱布，看着污秽的排泄物，绝望和痛苦就像潮水一样将她包围。

　　小倩是江西人，长得水灵，又十分好学，是一名不折不扣的美女学霸。大学毕业那年，小倩找了份喜爱的工作，等待着她的本应是大好前途，不料有一天，她突然感觉右下腹疼痛，到医院一查，被诊断为急性阑尾炎，马上做了手术。

　　哪知道噩梦就此开始。小倩腹部的伤口迟迟不好，总是化脓，更可怕的是，切口处形成了肠皮瘘，肠内的气、粪便都从这个伤口中涌了出来。小倩每天至少要换6、7块纱布，每换一次就流一次眼泪。

　　医生也觉得奇怪，建议小倩去大医院就诊，在上海一家医院，她被确诊为克罗恩病。治疗之路同样一波三折，算起来，小倩前前后后一共挨了4刀，整个肚皮伤痕累累。

　　辗转之下，她找到浙大二院炎症性肠病诊治中心主任陈焰。彼时，小倩整个人已经瘦成了“皮包骨”，脸色苍白，精神很差。通过免疫抑制剂治疗，加上鼻饲肠内营养支持，小倩的病才渐渐消停。出院后，陈焰建议她多吃低纤维、流质的食物，避免肠道出现过激反应。

　　如今，小倩的病情控制得很好，恢复了正常的生活，还成功做了妈妈。

　　三年靠鼻饲管维持营养

　　《勇敢的妈妈》将鼓励更多人

　　对于许多病情严重的炎症性肠病患者来说，鼻饲管是“标配”。“这是因为正常的饮食会加重肠黏膜的损伤，从而造成更严重的腹痛，但患者又离不开营养，所以只能通过鼻饲管给予肠内营养。”陈焰说。

　　43岁的田女士患克罗恩病十年了。在长达三年的时间里，她几乎没有碰过米饭，仅靠营养液维持基本的营养，缓解疾病的进展。

　　每次吃饭时，田女士都是缺席的那一位，女儿心疼妈妈，总是问她，“妈妈，鼻子里插根管子疼不疼，你饿不饿？”田女士的回答也总是“不疼，妈妈不饿，挺好的”。她说，自己已经完全适应了鼻饲管的存在，看到家人吃得香，自己也一样开心。

　　“我的女儿很爱画画，三年级的时候，她说要画妈妈戴着鼻饲管的样子，叫做《勇敢的妈妈》。”田女士说，女儿是在冬天动笔的，但小姑娘喜欢妈妈穿裙子的样子，就回想着她夏天的打扮慢慢完成了这幅画。

　　画完后，小姑娘指定要送给陈主任。“陈主任是我的主治医生，她对病人特别用心，我女儿听我常常提起，就说把画送给陈主任，鼓励需要鼻饲的病人，放松心情，勇敢地接受治疗。”

　　这幅画一直挂在陈焰的办公室里。“想告诉患者，不需要绝望，他们有医生的帮助、病友的鼓励、社会的关爱，他们并不孤单。尽管与疾病斗争的路很艰难，但只要积极配合治疗，仍然可以享受人生的乐趣。”

　　误诊率高达20%

　　反复腹泻要引起重视

　　陈焰表示，80%的患者在接受规范化治疗后，可以过正常的生活，关键是要早发现、早诊断、及时治疗。

　　由于该病没有特异性，加上大众对它的认识不足，早期很难被发现，患者就诊时通常已经到了比较严重的地步。此外，该病很容易和阑尾炎、肠炎等疾病混淆，误诊率高达20%。

　　“年轻人如果出现反复的腹痛腹泻，就要引起重视。特别是同时伴有血便、贫血，或者肛周脓肿的，要及时到医院就诊。”陈焰说，目前，炎症性肠病可以通过验血、小肠CT、小肠镜等综合检查确诊。

　　为了鼓励IBD患者，为患者加油打气，陈焰参加了“一天流质挑战活动”，在24小时内，不能随心所欲地吃东西，只能喝流质。

　　“太不容易了！“挑战结束后，陈焰发出感慨，她迫不及待地点了外卖，一口气吃了5个小烧饼。“我才一天流质就这样了，患者却要持续那么多天。”她表示，希望社会更多地关注炎症性肠病，对患者给予更多的支持、理解与尊重。