古文版感谢信背后：“儿童肿瘤之王”有多可怕？

　　浙江在线-健康网4月16日讯（浙江在线记者 尉洁婷 通讯员 王雪飞）1个月前，浙大儿院儿童肿瘤科主任王金湖收到了一封特别的感谢信：一位曾患神经母细胞瘤的患儿家长“吉祥如意”，写了一封《神母幼儿浙儿寻诊记》的古文版感谢信，细述了自己的求医经历，剖析了与“儿童肿瘤之王”神经母细胞瘤接触的心路历程。

　　神母幼童浙儿寻诊记
　　作者：吉祥如意

　　神母者，儿肿之王，稀病也。王者，重也，有生死相隔之危。稀者，罕也，有经验寡薄之憾。故能以此为医者，非技高情深细心，不能为也。
　　有钱塘王金湖君，留学之后，归于浙儿，自号：湖一刀。人谓：西湖一刀，果能一刀病除？王君自辩：此刀为名词，非动词也。众人笑曰：若如此论，天下一众执刀者，皆可称一刀乎？王生赫颜不语，置食不顾，径向术台。半晌而出，众人聚前，询：病人安否？答：安。又询：器官保否？答：保。再询：瘤去否？答：去。众人惊谓，此生果有手段。再观饭碗，麻辣烫尤未凉也。因其喜食张亮简餐，人皆以乡邻鲁迅之白牛相媲，故称之为牛医也。
　　唉，天下苦此怪疾久矣。然怪疾难测，生死于天。有裕者掷千万异邦寻方，病不能除。有贫者攒万钱微医慢疗，亲人得保。又有家徒四壁者，欠金累累。有夫妇反目者，逃之夭夭。虽云天下之事，不经不长。然，终有双肩难扛之景，总有两眼难抑之情。惊、惧、怒、悲、恍惚、疑惑、钱物、精神、内外交加、彼此皆困。

　　问：若钱粮皆毁，悔乎？父母答：不悔，有万一之望 ，亦当从之。

　　问：若家人失和，悔乎？父母答：一人即一树，亦可护甘苗。
　　问：若结局不良，悔乎？父母答：命若如此，其又奈何。但能倾尽全力，亦人生无悔矣。

　　噫，宇宙之大，良莠不齐。万生万物，行智有分。然父母护儿之心，尤如一体。惟愿天地垂怜、政务优扶、医者贤达、病者提神，合心同力，挽生灵于倾虐，救幼儿于水火。

　　这篇文采卓然的感谢信作者是患儿的爸爸。2017年底，他3岁的儿子被查出患“神经母细胞瘤”，在孩子异地医生会诊后，主刀医生表示手术的话孩子的一个肾很难保住。他通过病友群辗转找到浙大儿院儿童肿瘤科主任王金湖，王金湖医生通过7个多小时的手术切除了肿瘤并保住了肾脏。现在孩子已经结束治疗近1年，恢复情况良好。

　　“儿童肿瘤之王”：天下苦此怪疾久矣

　　但父母家人请不要轻易放弃

　　神经性母细胞瘤被称为“儿童肿瘤之王”，发病率、死亡率都是儿童实体肿瘤的第一位。一方面神经性母细胞瘤以胚胎性肿瘤为主，多发于5岁以下的幼儿。如果不接受正规治疗，肿瘤发展很快，就会危及生命。另一方面，这类肿瘤往往到医院就诊时就已经发展得很大了。

　　“很多情况下，如果是成人长了这么大的肿瘤，医生肯定就劝家属放弃了。”王金湖调出了一张影像照片和一张手术照片，图上的神经性母细胞瘤几乎把整个心脏包住了，要剥离肿瘤而不损伤心脏向外输血的各个血管，难度和时间可想而知。

　　“7个多小时的手术并不算多，十多个小时甚至20来个小时的手术也挺常见的。”

　　2018年对于小茹（化名）一家来说，是不幸的，也是幸运的。1岁多的小茹被发现肚子里长了肿瘤，就在当地综合型医院让接受了一次肿瘤手术。但可惜肿瘤并没有切干净，术后仅仅半个月，肿瘤不仅复发了，而且长得比之前还要大。

　　小茹在杭州当快递员的父亲偶尔从媒体上看到王金湖关于神经性母细胞瘤的科普文章，他决定让妻子带着小茹来杭州试试看。在确诊是神经性母细胞瘤之后，小茹首先接受了化疗，等肿瘤缩小到可以手术的程度，王金湖给小茹做了手术。“现在半年多随访下来，效果良好。”

　　对于成人来说，肿瘤的生存期往往以5年为界，但对于孩子来说，5年是远远不够的。

　　王金湖告诉记者，在神经性母细胞瘤的治疗统计中，是以“无事件生存率”来统计的。而“无事件生存率”主要指之后不发生与肿瘤相关的医疗疾病，就算是已经治愈了。而国际上在接受正规治疗后，神经性母细胞瘤的患者不仅能平安健康地长大，结婚生子的也不鲜见。

　　根据统计显示，王金湖所在的浙大儿院儿童肿瘤团队，在近4年里，对于神经性母细胞瘤低危组的无事件生存率可达90%以上；而对于高危组，完成综合系统治疗的，无事件生存率也可以达到50%。

　　所以，天下苦此怪疾久矣，但父母家人都请不要轻言放弃。

　　听信“神医”的方术？你更需要科学的MDT

　　儿童肿瘤的化疗并不是“吃人的老虎”

　　有幸运的，也有不幸的。10岁的小横（化名）2015年春节前找到了王金湖，屁股上的肿块已经把肛门都堵住了，拉便便很困难。在经过一段时间的化疗后，小横的肿块明显缩小。“可以正常排便了，已经缩小到可以手术了。”但因为肿块离肛门很近，手术过程中很可能会影响肛门，在和小横父母沟通后意想不到的情况发生了。

　　“他们听说一个深山里有个‘神医’，只需要静养和吃药就能治病，于是就把孩子带去看了。”当王金湖再见小横时，已经是9个多月之后了。巨大的肿块几乎占据了整个臀部，看完了片子的王金湖什么也没说只是抬头看着孩子的母亲。

　　“请问我还能做什么？”当孩子的母亲听到这句话时，眼泪一下子就流了下来。

　　“医生，能帮孩子减轻痛苦吗？”

　　神经性母细胞这类儿童肿瘤的治疗，关键不仅在手术，化疗也是非常关键的一步。对于不少高危组的患儿来说，只有肿瘤缩小到一定程度，才有手术的可能。

　　化疗太痛苦了、太贵了、对孩子损伤大——每当听到这些质疑时，王金湖总是忍不住去澄清：儿童肿瘤化疗的副作用并没有成人化疗的那么大，而且这些化疗的方案都是已经用过无数次的，药物组合都是安全的，一般来说这些化疗的费用也不高，一个疗程2000~3000元，一般家庭是可以负担的。

　　“最重要的，大多数的神经母细胞瘤对化疗是敏感的。”对于神经性母细胞瘤来说，手术不可能切除所有的肿瘤细胞，因为就算手术做得再精细，那些附着在血管上的肿瘤细胞是很难被完全清除的，所以在治疗中，化疗、手术、放疗、免疫治疗等手段都会综合运用。

　　“这类肿瘤细胞虽不能被完全清除，但好在它并不会进到血管里面，所以只要合理地治疗将肿瘤维持在比较低的水平，是不会复发的。”而多学科联合诊疗（MDT）才是救命的关键，不仅要有外科医生管手术，还要有放射科、药剂科、病理科的医生管放疗、化疗，更要有营养科的医生保证患儿的营养支持——“儿童肿瘤之王”之所以能被“打败”，靠的不是一两个“神医”，而是规范的MDT。

　　“对于‘神母’我们不敢对家长有治愈率上的保证，但我们希望如果家长遇到了这个病，和主治医生应该一起共同考虑的是两个问题：怎么明确诊断、怎么下一步治疗。”王金湖十分明白患儿家长的心理压力，所以他愿意和家长探讨病情，但对于为什么会发这个病？怎么预防之类的问题，他也真的答不上来。

　　“虽然很难预防，但早诊早治仍然是提高救治成功率的有效途径。”在王金湖的办公室挂着一幅中国工程院院士张金哲送给他的书法，“洗澡顺序摸全身 预防肿瘤被漏诊”对于5岁以下的孩子，这就是最好的预防建议。有条件的家庭也可以选择每年给孩子的体检加一项B超检查。

　　问到“小儿肿瘤科医生又累又没钱，到底靠啥坚持365天都拼命工作？”

　　“不知道，情怀？”，“还有家长的感谢信”。他回道：“我也会累，可是病人要救命，你能不管吗？”