医生“卧底”患者群 他说：家长们太不容易了……

　　浙江在线-健康网4月9日讯（浙江在线记者 陈雨笛 通讯员 王雪飞）几天前，浙江大学医学院附属儿童医院新生儿外科主任钭金法主任医师收到了一份特殊的礼物——

　　几位脐膨出患儿家长扛着两个大纸箱赶到他的办公室，留下了一封感谢信和一个奖杯。打开箱子，是18套崭新的保温杯和饭盒，正好科室里每个医生人手一份。

　　35岁艰难怀孕，医生却建议引产

　　绝望之下找到“全国脐膨出妈妈群”

　　牵头送礼物的可可（化名）妈妈有数不清的话想要说。

　　35岁时，她才艰难怀孕，却在某医院查出了胎儿脐膨出。

　　脐膨出是一种胎儿腹壁缺损的先天性畸形，胎儿的肝脏、胆囊、肠管等脏器膨出于腹部，仅被一层透明的膜覆盖，因为脐膨出容易合并多种畸形，医生当即就建议引产，这对高龄怀孕的她和丈夫无异于晴天霹雳。

　　一边是初为人母的执着，一边是屡次遭拒的冷漠。为了弄清楚脐膨出的病情，她三天三夜几乎没怎么睡觉，在网上疯狂找资料，上网搜索信息并加入了全国脐膨出妈妈群。这个建于2013年的群聚集了不少面临或曾经面临绝望的爸爸妈妈，可可妈在这个群里找到了新的希望，并且因此接触到了浙大儿院的新生儿外科主任钭金法主任医师。

　　对于钭主任的团队来说，脐膨出的手术技术非常纯熟，即使是出生体重仅仅为1.7kg，膨出物却达到10cm的宝宝，也能治疗得非常完美。“脐膨出宝宝绝大多数术后恢复良好，脐部疤痕也只有3cm～5cm，有些甚至看不到疤痕。可非常遗憾，很多宝宝并没有机会得到救治”钭主任说。

　　在钭主任及其团队的帮助下，可可平安诞生了，现在可可一家非常幸福，虽然可可只有4个月大，却是全家的开心果。

　　家长们的礼物让钭主任很感动，他了解家长们的心意。家长们觉得医生工作太忙，吃饭、喝水都没时间，特地送来了保温杯和饭盒，希望医生们能照顾好自己的身体。他说：“治好病人是我们该做的事，孩子能恢复健康，对我们医生来说就是最好的礼物。家长们从全国各地来到杭州找我们看病，说明他们信任我们，认可我们的技术水平和治疗效果。我们只有做得更好，才对得起家长们的信任。”

　　孕检就能发现这种疾病

　　每个生命都应该被珍惜

　　胎儿脐膨出最早在孕妇11周～13周左右行NT超声检查就可能被发现，有些是在做三维B超时发现。

　　胎儿的脐部通过脐带与母亲的子宫相连，脐膨出的胎儿脐部处呈一个巨大的碗盖状，胎儿的腹部脏器也有大部分鼓出到这个“碗盖”中，并且因为“碗盖”皮薄如纸，呈半透明，可以直接看到胎儿的肝、肠、胃等，这种对普通人来说触目惊心的胎儿畸形，一经发现，大部分医院医生会建议直接引产，终止妊娠。放弃鲜活的生命，对于每一个家庭来说都不容易，更何况一些艰难怀孕的家庭、通过辅助生殖怀孕的家庭或几次怀孕均查出脐膨出的家庭。

　　据报道，我国脐膨出发病率约1.5/万。按人口出生率来计算，浙江省每年约有50万人口出生，大约有75个脐膨出患儿，可每年接受治疗的孩子却仅有十几位。除了少部分脐膨出患儿伴有心脏病、消化道、泌尿系等疾病，绝大多数都能通过手术治愈。

　　“基层妇产科医生、儿科医生对该病认识不够，很多人对疾病担心恐惧，导致很多胎儿被流产了，这非常可惜。现在的医疗技术完全能治愈这类疾病，我们希望这些宝宝都能够生下来，他们的生命也应该被珍惜和尊重。”钭主任说。

　　医生“卧底”患者群

　　他说：家长们太不容易了……

　　可可妈也非常感激“全国脐膨出妈妈群”，她现在在群里做起了志愿者，帮助有同样困境的妈妈们。“受惠于群就要回报群，我希望让更多爱孩子的姐妹不至于伤心引产留下遗憾。”她说。

　　浙大儿院外科医生王鹏也加入了“全国脐膨出妈妈群”。最初，王医生想抽空做个志愿者，帮家长们解答一些专业问题，也了解下各地医院的治疗效果。可入群后，他发现每当有新人入群，可可妈这样的“老病友”就会为新病友“带路”，“家长们的心很细，大家惺惺相惜”王鹏说。

　　每天睡前，王医生都去群里看看。渐渐地，他发现家长们需要的不止是疾病的治疗，还需要解除心里对疾病的忧虑。“家长们太不容易了，我收获了很多。我是农村来的，我能体会农村人生病后的无助，又担心钱，又担心疾病治疗不好……”王医生说。

　　“作为医生，会觉得治疗最重要，你们那么重的病，我治疗好了就很成功。可实际上，疾病治好了，可家长们心里还是有疙瘩，担心疾病的并发症，担心孩子的未来。就拿脐膨出来说，一些产妇甚至思虑过重，休息不好。医生们多说几句，就能卸掉他们的思想包袱，他们的日子都会过得更好，就几句话的事儿，我们为什么不说呢？”对此，钭主任总要求医生们和患儿家长多沟通交流。现在，遇到脐膨出这样的疾病，医生们都要抽空和患儿家长进行单独谈话，“不为别的，就是打消他们的心理压力，让他们安心回去带孩子，不要有任何顾虑，快乐地过日子”。钭主任说。