今年10岁的青青(化名)因为脑瘫,生活不能自理,一辈子需要在轮椅上度过。在杭州市计划生育宣传技术指导站组织的病残儿童鉴定会上,我们见到了青青的妈妈。“脑瘫患儿的家长长期都有说不出的痛和忧。”她告诉我们,“除了照顾孩子,脑瘫孩子家长还要承受来自多方面的压力:巨大的经济负担、对子女未来的担心、长期的照顾负担以及来自社会上的歧视。”
脑瘫是继小儿麻痹之后,影响儿童身心健康较严重的神经系统疾病。康复治疗和训练能在一定程度上缓解病情,但要根本改善患儿情况,仍然只能等待奇迹。
今天是国际罕见病日,今年的主题是搭建健康与爱的桥梁。根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)等。目前全球范围内已确认的罕见病约有6000到7000种。我国罕见病患者总人数超过2000万,罕见病其实并不“罕见”。罕见病种类繁多,临床表现复杂多样,导致诊断难、治疗难,国内医生对罕见病的诊治尚缺乏足够认识,常常导致患者难以得到及时诊治。
我国每年大约有90万名带着各种缺陷的宝宝来到这个世界,病残儿特殊家庭的重负很多都由母亲担负。每位孩子的身后,都有一位坚韧而伟大的母亲,大众的目光往往集中在孩子身上,却忽略了他们的母亲和家庭。其实,照顾者也同样需要关爱。
3月8日是法定的“联合国妇女权益和国际和平日”,为彰显“美丽杭州,幸福母亲”的时代内涵,做好特殊家庭的帮扶工作,杭州市计生指导站将为杭州市病残儿特殊家庭开展为期一个月的免费生殖健康检查服务,为母亲们送上节日的问候和优生优育医学指导。
“美丽杭州,幸福母亲”——关爱病残儿家庭活动
活动时间:
3月1日-3月31日(工作日上午8:30-11:30;14:00-16:30)
活动地点:
杭州市拱墅区文晖路406号(杭州市计划生育宣传技术指导站一楼)
服务对象:
杭州市病残儿特殊家庭中的育龄女性。
活动内容:
1.免费生殖健康体检。包括妇科检查、白带检查、阴道超声检查、宫颈癌联合筛查、乳腺癌筛查。
2.免费检测CK。对有需要女性可免费检测CK,有DMD家族史女性免费DMD基因检测。
3.免费咨询。生殖医学专家开展生殖健康、优生优育医学指导活动。
4.生殖健康讲座。参加生殖健康公益大讲堂讲座,免费领取健康保健资料。
活动方式:
体检当天凭本人身份证到门诊护理站领取体检单,逐项参加检查。咨询电话:15757194422。
凡注有"浙江在线健康网"或电头为"浙江在线健康网"的稿件,均为浙江在线健康网独家版权所有,未经许可不得转载或镜像;授权转载必须注明来源为"浙江在线健康网",并保留"浙江在线健康网"的电头。