2008年,电影《星星的孩子》让很多人了解了孤独症是怎么一回事,这种严重社交损害、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的儿童神经发育障碍疾病也越来越为人所知。
孤独症的发生率,这几年呈持续性的上升趋势。
美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据表明,2012年的时候,每88名美国儿童当中有一位罹患孤独症。2018年数据上升到每59名美国孩子中,就有一位罹患儿童孤独症。专家认为中国儿童孤独症的发生率不会低于1%,这其中,男女比例为4∶1。
从2000年起,浙江康复医疗中心(浙江省儿童早期干预中心)青苹果学园启智科就开始招收孤独症儿童,这也是全国第一批孤独症儿童康复试点机构。20年来,启智科已经招收孤独症儿童超过2000人。孤独症儿童入学入幼率在28%左右。部分孩子参加美术音乐等才艺的学习,获得钢琴八级证书和美术比赛金银奖。也有孩子已签订劳动合同,有一份适合自己的工作,融入主流社会。
早期康复训练 有助提高孤独症儿童社会融入度
据青苹果学园朱晓老师介绍,孤独症儿童在早期进行有效的康复训练,孩子的社交、认知、情绪行为等问题会得到有效改善,社会的融入度增加,同时也会提升其家庭的生活质量。
孤独症患儿的父母需要付出极大的精力陪伴孩子,同时忍受着孩子情感的疏离。青苹果学园更倾向于让家长一起陪伴孩子康复,家长同时在专业康复老师指导下系统学习孤独症儿童康复训练的知识和方式方法。家长健康心态的树立,有利于为孩子提供有效支持的家庭环境,提高康复成效。
比如2001年就在青苹果学园启智科学习的小明(化名),当时才四五岁,喜欢一个人自言自语,每天要去家附近乘坐观光电梯,每次到学园都坚持要去上一个特定的洗手间,刻板行为十分明显。但小明记忆力很好,经过专业测评,学习能力也不差。小明在青苹果学园期间,妈妈每天陪同,不仅在园内参与课程,回家后也会给孩子提供重复训练。这是青苹果学园一个典型的例子,家长的配合大大增强了孩子的康复效果,2年后,小明就进入了普通学校学习。
每一个星星的孩子都是一个个案,启智科的老师在日常接触中会寻找突破点。小启(化名)两岁时被送到青苹果学园,手里抱着一块大浴巾,不会说话,不会与人眼神交流,甚至只能吃流质,还不会咀嚼固体食物。启智科的王老师为了让小启拿掉大浴巾,用专业的康复方法,一次次把浴巾剪小,直到最后顺利让小启放弃了这块大浴巾。王老师还发现小启很喜欢看书识字,就建议家长为他找一个同年纪的小朋友,果然小启会观察小伙伴读书,自己也开始学习。现在,小启跟着父母在意大利生活,不仅会讲意大利语,法语和英语也不错,每年回国都会给王老师打电话,尽管在社交方面还存在一定的问题,但因为发现得早,强化训练及时,小启基本可以“脱帽”了。
绝大多数孤独症儿童需要终生的特殊照顾,孤独症家庭承受着巨大的精神压力的同时也承担着沉重的经济压力。青苹果学园的老师们对这些特殊孩子的关爱已经超出了康复教学范围,缙云农村的小凡(化名)享受了“小凡帮帮团”的资助已有五年,学园的许老师在康复教学过程中发现小凡家庭生活困难,但妈妈还是竭尽全力带着小凡在杭州学习治疗。许老师为此在康复中心内和网络上发起了爱心活动,每年为小凡提供生活学习用品。这个原本容易冲撞他人的孩子,现在已经学会自我控制,还会帮妈妈干简单的家务活,中秋节还通过手机向学园的老师们问好。
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